Sandra Apler ist Gast von Marianne Hengl und Rainer Perle in „Stehaufmenschen“ - Radio Tirol

Marianne Hengl, Sandra Apler und Rainer Perle

Ein seltener Gendefekt mit extremen Auswirkungen. Der sechsjährige Leon hat das Syngap-Syndrom. Seine Mutter Sandra Apler erzählt, wie sehr sich das Familienleben durch diese schwere Beeinträchtigung verändert hat.

ZUM NACHHÖREN:

Es war alles andere als eine unkomplizierte Schwangerschaft, doch als der kleine Leon auf die Welt kommt, scheint vorerst alles in Ordnung zu sein. Schon bald setzt aber bei Leon immer wieder der Atem aus und seine Mutter bemerkt als ausgebildete Physiotherapeutin, dass sich Leon nicht wie andere Kinder entwickelt. Es folgen viele Monate mit unzähligen Untersuchungen und schließlich einem Gen-Test, der Klarheit bringt: Leon hat das weltweit sehr seltenen Syngap-Syndrom.

In der Sendung erzählt Sandra Apler vom Schock der Diagnose, von vielen Tränen und wie das Familienleben durch die Auswirkungen der Behinderung immer schwieriger wurde. Durch das Syngap-Syndrom leidet Leon an Autismus und Schlafproblemen. Seit vielen Jahren hat es für die Eltern keine einzige durchschlafene Nacht mehr gegeben. Leon kann in der Nacht oft stundenlang nicht schlafen und dann auch noch ununterbrochen schreien. Geräusche, wie etwa die morgendlichen Kirchenglocken, oder auch Lichtimpulse, lösen bei ihm epileptische Reaktionen aus. Das können im Laufe des Tages auch über 100 sein. Außerdem hat der Bub motorische Probleme, kann nicht sprechen und wird dadurch frustriert und aggressiv.

Sandra Apler berichtet zudem von unzähligen enttäuschenden Behördengängen, von Schwierigkeiten im Kindergarten, von mangelnder Unterstützung und bürokratischen Hürden. Oft hat die Familie nicht gewusst, wie es weitergehen soll. Beistand und Kraft erhält sie von ihrer Familie, von Freunden und dem Verein „Leon & Friends“, den sie ins Leben gerufen hat, um die Krankheit besser zu erforschen und vor allem bessere Therapien für betroffene Kinder zu etablieren.

Ihre herausfordernde Lebensgeschichte erzählt Sandra Apler als Gast von Marianne Hengl und Rainer Perle in der Sendung „Stehaufmenschen“, am Sonntag, den 3. Juli um 20.04 Uhr in Radio Tirol.

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